Mukoviszidose ist eine autosomal-rezessiv
vererbte Stoffwechselerkrankung. Aufgrund der Fehlfunktion von Chloridkanälen
die Zusammensetzung aller Sekrete exokriner Drüsen verändert. Sie wirkt sich
auf Lunge und Bauchspeicheldrüse aus und verkürzt die Lebenserwartung der
Betroffenen deutlich. Nach Momentanen stand der Medizin hat ein
Mukoviszidosepatient eine Lebenserwartung von 35 Jahren.
Im Buch Einmal noch ans Meer. Mein Leben mit Mukoviszidose beschreibt
Daniela Platzgummer ihr Leben mit dieser Krankheit. Geboren und aufgewachsen
musste sie schnell lernen, dass sie ein kurzes Leben haben wird. Die vielen
Krankenhausaufenthalte gehörten irgendwann zu ihrem Alltag und wurden zur
Normalität.
Dieses Buch ist nicht nur
ergreifend ehrlich, sondern auch brisant und hochaktuell. Es ist eine Geschichte,
die man gelesen haben sollte, denn es geht einem mehr als nur nahe.
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